Mit dem Transitions-Programm für Jugendliche mit Behinderung oder chronischen Krankheit entwickeln und gestalten wir einen geregelten Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenen-Medizin & Betreuung.
Das Transitionsprogramm richtet sich an behinderte und chronisch kranke Jugendliche, am Übergang in das Erwachsenenalter, die...
In der Schule und durch Spezialisten eines Kinderspitals oder andere Institutionen oder die IV ist der junge Patient meist noch sehr gut versorgt - bis zum 18./20. Lebensjahr. Eltern und Therapeuten kümmern sich um alle medizinischen Massnahmen. Danach sind neue Ärzte und statt der IV die Krankenversicherer zuständig für medizinische Massnahmen. Und trotz Beratungsangebot und Unterstützung durch mehrere Institutionen ist der Übergang schwierig.
Mit dem Erreichen des 18. oder 20. Lebensjahres tauchen häufig Probleme auf:
Das Schweizer Transitionsprogramm für Beratung und Begleitung von Jugendlichen mit Behinderung oder Mehrfachbehinderung oder chronischer Krankheit soll einen strukturierten Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin und das Erwachsenenleben ermöglichen. Dabei geht es nicht nur um die Medizin. Alle Fragen und Aufgabenstellungen der Betroffenen in den Bereichen Gesundheit, Wohnen, Arbeiten und Integration sollen mit Hilfe der Fallmanager und der anderen beteiligten Institutionen geklärt oder gelöst werden.
Der Übergang in die Erwachsenenmedizin und ein selbstbestimmtes Leben ist mit einem Handicap vielfach schwieriger. In der Schule und durch Spezialisten eines Kinderspitals oder andere Institutionen oder die IV ist der junge Patient meist noch sehr gut versorgt - bis zum 18./20. Lebensjahr.
Bereits mit 14 Jahren – rechtzeitig vor ersten Entscheiden für weitere Ausbildung, Beruf oder weiterführende Betreuung sollte umfassend und redundant – durch Kinderarzt, Spital, Therapeuten, Schule und Sozialberatung – informiert werden. Dazu gehört auch, zu hinterfragen, ob die Informationen verstanden wurden.
Das Erstgespräch mit einem Fallmanager informiert über das Programm und dessen Ablauf. Es können bereits jetzt offene Fragen angesprochen werden. Manchmal braucht es auch ein 2. Gespräch, bevor man sich zur Teilnahme entschliesst.
In der Transition wird ein erstes Gespräch mit dem Betroffenen, dem behandelnden Kinder-/Jugendmediziner und dem Fallmanager geführt – gerne auch mit den Eltern. Alle Aspekte der späteren Betreuung und der Arztsuche sowie Fragen zu Wohnen und der Ausbildung oder Arbeit werden bei Bedarf mit anderen Institutionen besprochen. Der/die Fallmanager/in organisieren die Termine und informieren alle.
Die oft über Jahre angesammelten Befunde und Berichte werden zusammengefasst, dokumentiert und in einer verkürzten Fassung verfügbar gemacht – auch im elektronischen Patientendossier. Die Fallmanager helfen auch bei der Suche nach einem geeigneten Erwachsenenmediziner.
Ist ein Erwachsenenmediziner gefunden, der weiter betreuen kann, so geht es darum, sich kennenzulernen, alle wichtigen Informationen auszutauschen und Vertrauen zu fassen.
Auch werden die anderen Fragen zu Wohnen und Arbeit sowie einer Integration geklärt.
Nach 6-18 Monaten fragt der Fallmanager nach, ob man gut im Erwachsenenleben angekommen ist oder noch offene Fragen oder grosse Herausforderungen bestehen. Bis dahin sind die Fallmanager auch noch per Hotline oder E-mail/App erreichbar.
Das Fallmanagement ist während der gesamten Übergangszeit für die beteiligten Jugendlichen und Ärzte ein Ansprechpartner und kümmert sich um den individuellen Bedarf an Unterstützung. Einige weitere Aufgaben:
Der Kinder- und Jugendspezialist erstellt vor dem Transfer eine strukturierte Epikrise über den bisherigen Krankheits- und Behandlungsverlauf. Sie gliedert sich in einen allgemeinen Teil, der für alle chronischen Erkrankungen auszufüllen ist, und einen krankheitsspezifischen Teil mit den definierten Inhalten der jeweiligen Fachgruppe. Unterstützt wird dieser dabei vom Fallmanager. Am Ende verfügt der Betroffene über eine leicht erfassbare und aktuelle, standardisierte Krankengeschichte.
Die gemeinsame Sprechstunde mit dem Patienten, dem Erwachsenenspezialist und dem Kinder- und Jugendspezialist zusätzlich zur Epikrise dient der detaillierten Abstimmung zwischen vor- und nachbehandelndem Arzt und der Vertrauensbildung zwischen Patienten und der neuen Einrichtung und den dortigen Spezialisten. Der Wechsel zwischen Kinder- und Jugendmediziner und Erwachsenenmediziner soll dadurch erleichtert werden.