Transitions-Programm
Mit dem Transitions-Programm für Jugendliche mit Behinderung oder chronischen Krankheit entwickeln und gestalten wir einen geregelten Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenen-Medizin & Betreuung.
Um wen geht es?
Das Transitionsprogramm richtet sich an behinderte und chronisch kranke Jugendliche, am Übergang in das Erwachsenenalter, die...
- durch ihr Gebrechen wesentlich in der selbstständigen Lebensführung eingeschränkt oder/und durch eine geistige Behinderung nicht urteilsfähig sind
- durch ihre Behinderung ständige Betreuung oder Pflege benötigen
- auf dauernde medizinische und therapeutische Massnahmen oder Hilfsmittel angewiesen sind
- eine fortlaufende medizinische Überwachung/Behandlung benötigen
- aufgrund ihrer Lebenssituation, des Umfeldes, der Angehörigen keine hinreichende Betreuung oder Unterstützung finden.
Bis zum 18. Lebensjahr ist man gut versorgt – es geht um Enabling
In der Schule und durch Spezialisten eines Kinderspitals oder andere Institutionen oder die IV ist der junge Patient meist noch sehr gut versorgt - bis zum 18./20. Lebensjahr. Eltern und Therapeuten kümmern sich um alle medizinischen Massnahmen. Danach sind neue Ärzte und statt der IV die Krankenversicherer zuständig für medizinische Massnahmen. Und trotz Beratungsangebot und Unterstützung durch mehrere Institutionen ist der Übergang schwierig.
Probleme, die mit dem Erreichen des 18. oder 20. Lebensjahr entstehen
Mit dem Erreichen des 18. oder 20. Lebensjahres tauchen häufig Probleme auf:
- Pädiater sind nicht mehr zuständig
- Andere Situation in der Erwachsenenmedizin
- Kontrolle der Medizinische Massnahmen unregelmässig
- Zu wenig Hausärzte für Behinderte
- Wenig neue Wohnformen für Behinderte
- Soziale Integration schwierig
- Ab 18 sind die Krankenkassen zuständig
- Es braucht eigenes Wissen um die Gesundheit
- Wer hilft im Notfall?
Was sind die Ziele des Programms?
Das Schweizer Transitionsprogramm für Beratung und Begleitung von Jugendlichen mit Behinderung oder Mehrfachbehinderung oder chronischer Krankheit soll einen strukturierten Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin und das Erwachsenenleben ermöglichen. Dabei geht es nicht nur um die Medizin. Alle Fragen und Aufgabenstellungen der Betroffenen in den Bereichen Gesundheit, Wohnen, Arbeiten und Integration sollen mit Hilfe der Fallmanager und der anderen beteiligten Institutionen geklärt oder gelöst werden.
Der Übergang in die Erwachsenenmedizin und ein selbstbestimmtes Leben ist mit einem Handicap vielfach schwieriger. In der Schule und durch Spezialisten eines Kinderspitals oder andere Institutionen oder die IV ist der junge Patient meist noch sehr gut versorgt - bis zum 18./20. Lebensjahr.
Wie läuft das Transitionsprogramm ab?
Frühe Information über den Transfer in die Erwachsenenwelt
Bereits mit 14 Jahren – rechtzeitig vor ersten Entscheiden für weitere Ausbildung, Beruf oder weiterführende Betreuung sollte umfassend und redundant – durch Kinderarzt, Spital, Therapeuten, Schule und Sozialberatung – informiert werden. Dazu gehört auch, zu hinterfragen, ob die Informationen verstanden wurden.
Informationsgespräch –
spätestens mit 17
Das Erstgespräch mit einem Fallmanager informiert über das Programm und dessen Ablauf. Es können bereits jetzt offene Fragen angesprochen werden. Manchmal braucht es auch ein 2. Gespräch, bevor man sich zur Teilnahme entschliesst.
Transitionsgespräch
In der Transition wird ein erstes Gespräch mit dem Betroffenen, dem behandelnden Kinder-/Jugendmediziner und dem Fallmanager geführt – gerne auch mit den Eltern. Alle Aspekte der späteren Betreuung und der Arztsuche sowie Fragen zu Wohnen und der Ausbildung oder Arbeit werden bei Bedarf mit anderen Institutionen besprochen. Der/die Fallmanager/in organisieren die Termine und informieren alle.
Optimierung der Krankengeschichte und Arztsuche
Die oft über Jahre angesammelten Befunde und Berichte werden zusammengefasst, dokumentiert und in einer verkürzten Fassung verfügbar gemacht – auch im elektronischen Patientendossier. Die Fallmanager helfen auch bei der Suche nach einem geeigneten Erwachsenenmediziner.
2. Transitionsgespräch mit dem übernehmenden Arzt
Ist ein Erwachsenenmediziner gefunden, der weiter betreuen kann, so geht es darum, sich kennenzulernen, alle wichtigen Informationen auszutauschen und Vertrauen zu fassen.
Auch werden die anderen Fragen zu Wohnen und Arbeit sowie einer Integration geklärt.
Nachfragen
Nach 6-18 Monaten fragt der Fallmanager nach, ob man gut im Erwachsenenleben angekommen ist oder noch offene Fragen oder grosse Herausforderungen bestehen. Bis dahin sind die Fallmanager auch noch per Hotline oder E-mail/App erreichbar.
Elemente des Transitionsprogramms
Fallmanagement
Das Fallmanagement ist während der gesamten Übergangszeit für die beteiligten Jugendlichen und Ärzte ein Ansprechpartner und kümmert sich um den individuellen Bedarf an Unterstützung. Einige weitere Aufgaben:
- Aufnahme interessierter Patienten
- die Bereitstellung der Informationsmaterialien (z.B. Fragebögen, Checklisten)
- Einbindung der jeweiligen Kostenträger
- Hilfe beim Auffinden weiterer Anlaufstellen, Institutionen
- Überwachung der Einhaltung von Terminen
- Übermittlung von Befunden zwischen den Beteiligten
Epikrise
Der Kinder- und Jugendspezialist erstellt vor dem Transfer eine strukturierte Epikrise über den bisherigen Krankheits- und Behandlungsverlauf. Sie gliedert sich in einen allgemeinen Teil, der für alle chronischen Erkrankungen auszufüllen ist, und einen krankheitsspezifischen Teil mit den definierten Inhalten der jeweiligen Fachgruppe. Unterstützt wird dieser dabei vom Fallmanager. Am Ende verfügt der Betroffene über eine leicht erfassbare und aktuelle, standardisierte Krankengeschichte.
Gemeinsame Sprechstunde
Die gemeinsame Sprechstunde mit dem Patienten, dem Erwachsenenspezialist und dem Kinder- und Jugendspezialist zusätzlich zur Epikrise dient der detaillierten Abstimmung zwischen vor- und nachbehandelndem Arzt und der Vertrauensbildung zwischen Patienten und der neuen Einrichtung und den dortigen Spezialisten. Der Wechsel zwischen Kinder- und Jugendmediziner und Erwachsenenmediziner soll dadurch erleichtert werden.
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- Austausch und Informationen zum Schweizer Transitionsprogramm
- Informationen für Betroffene
- Tools für die tägliche Arbeit wie Standard-Epikrisen, Fragebögen, SW
- Gemeinsame Durchsetzung von Standards und Abrechnungsverträgen
- Vorlagen für Standardisierte Epikrisen
- Fragebögen für Betroffene und Umfeld/Eltern
- Weiterbildungsangebote
- Studien und Beschreibung Evidenzkriterien
- Flyer, Videos, Checklisten
- Vorträge und Publikationen (pdf)
- Kontaktverzeichnis der Partner und Institutionen
